Vivre avec une maladie invisible est souvent source de difficultés et de souffrance. Il faut d’abord se faire reconnaître comme porteur d’un handicap dont les symptômes ne se manifestent pas jugé handicapant. Ensuite, il faut aussi supporter le rejet, les remarques voire les insultes. Il est temps que la société comprenne que l’on peut paraître en bonne santé tout en ne l’étant pas…
- Comprendre les maladies invisibles
- Fauteuil roulant et handicap invisible
- Légitimité du handicap invisible
- Tabous et stigmatisation
- Accompagnement et soutien
- Aides pour handicaps invisibles
- Témoignages : Vivre avec un handicap
- Promouvoir l’acceptation et la sensibilisation
Comprendre les maladies invisibles : définition et enjeux
Les maladies invisibles sont nombreuses. On peut citer, par exemple, la fibromyalgie, le syndrome d’Ehlers-Danlos, ou encore le syndrome d’Asperger. Si toutes ces maladies n’ont aucun aspect en commun, elles le sont néanmoins dans les difficultés qu’elles apportent au quotidien. En dehors de la souffrance chronique dont sont victimes ces malades, ils doivent aussi se battre pour faire reconnaître leur handicap invisible. Près de 80 % des handicaps sont invisibles.
Le problème est que ce type de maladie n’est pas prise au sérieux. La plupart des personnes pense que les malades se plaignent alors qu’ils n’ont rien, qu’ils font semblant de souffrir pour contribuer à améliorer leur état.
Le fauteuil roulant, un outil souvent méconnu dans le handicap invisible
Certaines pathologies appartenant au handicap invisible entraînent des douleurs et des souffrances très importantes. Alors, parfois, le recours au fauteuil roulant est indispensable pour se déplacer. C’est aussi le cas lorsque la marche ne peut plus être assurée de façon fiable, ou que l’état général ne permet plus de marcher.
Le fauteuil roulant est ainsi un véritable facteur de liberté. Il permet aux personnes touchées par un handicap invisible d’avoir une vie normale : elles peuvent sortir, aller travailler, rencontrer des personnes et être autonomes. Pourtant, près de la moitié des personnes souffrant d’un handicap invisible ne sont pas reconnues comme personnes à mobilité réduite. C’est alors un combat constant pour montrer combien la souffrance existe, même si la personne se trouve dans son fauteuil roulant.
Légitimité du handicap invisible : combat contre les préjugés
Être atteint d’un handicap invisible n’a hélas pas la même signification aux yeux des valides qu’être atteint de troubles du comportement, même si être atteint d’un handicap psychique reste également difficile.
Le fauteuil roulant est identifié à la personne souffrant d’un handicap physique. Mais il peut être aussi utilisé pour soulager une personne souffrant de douleurs intenses qui l’empêchent de marcher normalement sur une longue distance. Pourtant, ce fauteuil roulant permet à ces personnes souffrant d’un handicap invisible d’être plus autonomes, de gagner en confort de vie, et tout simplement d’optimiser leur état de santé.
Tabous et stigmatisation autour du fauteuil roulant et des maladies invisibles
S’accepter soi-même tel qu’on est et se voir comme on l’est réellement n’est déjà pas facile. Alors, il est encore plus difficile de faire accepter son état par autrui, notamment parce que les apparences sont trompeuses. Ce n’est pas parce qu’un individu a l’air athlétique qu’il ne souffre pas d’une pathologie cachée.
C’est pourquoi personne n’accepterait de voir une personne handicapée se lever après avoir passé un certain temps en fauteuil roulant pensant qu’il y a supercherie. Au moindre pas, ces personnes sont donc victimes de remarques, voire de moqueries ou d’insultes. Ce qui, évidemment, ne fait qu’ajouter de la souffrance à la souffrance.
Accompagnement et soutien pour les personnes en fauteuil roulant avec maladies invisibles
Il n’est pas aisé de faire reconnaître son/ses handicaps invisibles. C’est la raison pour laquelle il existe des associations qui accompagnent les personnes dans leurs démarches. Elles les aident à se battre contre la double discrimination dont elles sont victimes, celle d’abord liée à leur handicap invisible, celle aussi liée au fauteuil roulant dans le regard que leur porte autrui.
C’est l’accompagnement des malades qui est essentiel. C’est parce qu’ils se trouvent dans le fauteuil roulant qu’ils doivent être soutenus. C’est pourquoi il est important de les soutenir et de leur permettre de trouver leur place dans la société en leur donnant les moyens d’être autonomes dans leur vie quotidienne.
Les aides disponibles pour les handicaps invisibles et physiques
La prestation de compensation du handicap (PCH). Une application destinée aux personnes âgées et handicapées pour les aider à évaluer leurs besoins et définir leur plan d’aide personnalisé. Au total, ce sont plus de 40 critères d’éligibilité qui doivent être validés pour pouvoir accéder à cette prestation qui s’adresse également au handicap psychique.
L’aide des caisses de retraite. Les caisses de retraite accompagnent les personnes dans le choix d’une aide à domicile leur permettant ainsi de se maintenir à leur domicile. Cette aide peut être répartie ainsi : 4 semaines en hospitalier ; 6 semaines en convalescence ; 6 semaines à domicile.
Témoignages : vivre avec un handicap invisible en fauteuil roulant
Choisir le fauteuil roulant n’est pas aussi simple qu’il y paraît lorsqu’on souffre d’une maladie invisible. Il y a d’abord un temps de réflexion avant d’admettre qu’il faut en passer par le fauteuil pour aller mieux.
Le fauteuil roulant allège les souffrances, libère également l’esprit et permet de lutter plus activement contre la maladie. Cependant, il faut aussi voir l’aspect extérieur que revêt le fauteuil roulant. Souvent source de moqueries ou de harcèlements, il peut générer un effet positif en améliorant l’estime de soi.
Promouvoir l’acceptation et la sensibilisation au handicap invisible
Comme il y a des maladies invisibles, il y a aussi des handicaps invisibles. Pour les faire accepter, mais surtout pour faire en sorte qu’ils soient moins ignorés dans la réalité, le collectif Handicap invisible 31 a lancé une campagne de sensibilisation : “Handicap invisible = handicap incompris = handicap ignoré”.
Cette campagne souhaite inciter l’État à ouvrir des débats et à créer des consultations à propos des handicaps invisibles afin de ne pas oublier trois victimes d’un double regard. Il y a un vrai travail à faire sur les différents types de handicap. Ainsi, la société pourra s’ouvrir pleinement à la différence, mais elle pourra aussi se retrouver en cette différence. Les apparences sont souvent trompeuses, il est important d’apprendre à voir autrui comme il est réellement.
“Handicap et Emploi : les progrès constatés, les progrès à faire”, rapport du Défenseur des droits, décembre 2023. Lien.
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