La fatigue extrême est fréquente chez les personnes en situation de handicap, non seulement à cause de leur handicap chronique, mais également à cause des effets secondaires des traitements qu’elles suivent très souvent. Alors, comment mieux gérer cette fatigue ? On fait le point.

• Comprendre la fatigue extrême
• Causes principales de la fatigue
• Impact des maladies chroniques
• Stratégies pour gérer la fatigue
• Solutions et aides disponibles
• Adaptation du domicile
• Rôle de l’aidant familial
• Prévention et conseils

Comprendre la fatigue extrême chez les personnes à mobilité réduite

La majorité des personnes à mobilité réduite (PMR) souffrent d’un handicap chronique qui, par définition, durera toute leur vie. Pan, dysfonctionnement d’organes… Même si certains handicaps ne sont pas douloureux ni limitants en tout temps, ils nécessitent, la plupart du temps, de suivre un traitement médical pour ralentir l’usure. Ces traitements s’avèrent généralement très efficaces pour freiner l’évolution du handicap, mais ils peuvent aussi provoquer des effets secondaires difficilement supportables, notamment une fatigue extrême.

Quelles sont les causes principales de la fatigue chez les PMR ?

Parmi les plus fréquentes, on peut citer l’apnée du sommeil, des troubles musculo-squelettiques et des spasmes musculaires, des infections à répétition, des douleurs chroniques, surtout signalée par les personnes paraplégiques.

Impact des maladies chroniques sur la fatigue et la mobilité

Les maladies chroniques, telles que la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie de Crohn, notamment, s’aggravent souvent avec le temps. Et les médicaments visant à soulager ces malades peuvent générer de la fatigue, due à leur puissance, voire à des bouffées délirantes provoquées, en particulier, par les antidouleurs puissants, très couramment prescrits dans le cas de maladies chroniques.

Stratégies efficaces pour gérer la fatigue extrême au quotidien

Quand la fatigue est omniprésente, pas moyen de s’en débarrasser, il est parfois indispensable de revoir son schéma thérapeutique. Dans tous les cas, il est important de ne pas rester seul, mais de se rapprocher de son médecin, de son neurologue, si l’on est suivi. Un traitement trop puissant peut faire plus de mal que de bien. Ensuite, il y a des stratégies à adopter pour minimiser la fatigue, et pour affronter son handicap chronique le mieux possible :

• Gérer son énergie : il est important de bien se connaître, de savoir à quel moment de la journée on a le plus d’énergie, de savoir de combien on dispose d’énergie.
• Définir les activités du jour et les répartir tout au long de la journée, ce qui permet de planifier sa journée et de gérer son stress. Il est également possible de s’appuyer sur des objets technologiques pour faciliter la gestion de son énergie.
• S’aider d’appareils technologiques qui permettent une gestion plus facile et une surveillance plus efficace, par le biais de nouvelles technologies de surveillance à distance, d’applications mobiles, de télémédecine et de téléconsultation, de portails éducatifs de santé, etc.
• Identifier les activités qui fatiguent le plus, qui sont les plus exigeantes, les plus épuisantes.
• Prendre le temps de bien-être nécessaire en ne lésinant pas sur les soins de bien-être, essentiels pour un quotidien meilleur possible.

Solutions et aides disponibles pour les personnes fatiguées et handicapées

En France, la législation, et les plus récentes reconfigurations de crédits, tendent à doubler les aides destinées à faciliter la vie des personnes à mobilité réduite. Bien sûr, ces aides à l’autonomie s’avèrent fortement liées à la somme d’argent dont la personne dispose, mais il existe différentes solutions :

• L’allocation personnalisée d’autonomie (APA) et la prestation de compensation du handicap (PCH) pour compenser le handicap permanent.
• Le crédit d’impôt pour les travaux d’accessibilité à la résidence principale permet, en tant qu’aide financière, de réaliser les travaux indispensables dans son logement.
• Certaines aides se concentrent sur le traitement des sorties, les traitements d’adaptation, les aménagements de véhicules, les aménagements d’aides techniques spécialisées (lit médicalisé, siège ergonomique, chaise de douche, élévateur pour aller aux toilettes, etc.), les traitements d’accès à l’information et à la communication (ordinateurs, appareils pour lire ou écrire, etc.), etc.

L’adaptation du domicile : clé pour limiter la fatigue des PMR

À domicile, il est tout à fait possible d’adapter les espaces, le mobilier, etc., pour que le quotidien se passe au mieux. Dans la salle de bains, par exemple, l’installation d’une douche à l’italienne, de barres d’appui dans la douche, dans les toilettes ainsi que d’un siège rabattable dans la douche sont utiles. En cuisine, il est judicieux d’installer une table d’appoint rabattable pour manger et cuisiner en toute autonomie. Et, dans toutes les pièces, de privilégier une ouverture de porte la plus adaptée, dotée d’une ouverture électrique, la plus large possible.

Rôle de l’aidant face à la fatigue des personnes à mobilité réduite

L’aidant familial apporte une aide à une personne âgée ou handicapée de son entourage qui est dans l’impossibilité de remplir certains actes essentiels de la vie quotidienne et/ou requiert une surveillance particulière en raison de son état de santé et souffre de fatigue. Le rôle de l’aidant familial est lourd, moteur de la solidarité dans notre système social, il lui offre différents avantages :

• Congé de solidarité familiale dont la durée maximale légale est de trois mois.
• Congé de solidarité professionnelle dont la durée est de trois mois, possibilité de le prolonger d’un mois ou de le fractionner…
• Assurance vieillesse du parent au foyer permet de cotiser gratuitement et valider quatre trimestres de retraite maximum par année civile.
• Droit au logement social qui lui accorde le bénéfice d’un parcours résidentiel et la possibilité d’une mutation dans son logement dans le cadre de son aide.

Prévention et conseils pour améliorer l’autonomie et réduire la fatigue

Certaines personnes souffrent d’un risque plus élevé de dégénérescence physique. C’est souvent au foyer, quelle que soit la taille de celles-ci, que la prévention doit être ciblée. Dans les maisons de retraite, les risques sont plus limités car les établissements sont équipés avec des matériaux qui favorisent la motricité : peinture colorée, hall d’entrée spacieux, couloirs larges, pente dont la déclivité est respectée, accès sans sas de tampon pour circuler en fauteuil roulant, etc. Pourtant, en France, seulement 6 % des logements sont accessibles, alors que 23 % répondent aux personnes valides uniquement.

Marchand

Journaliste santé & société – Spécialisé dans les questions d’autonomie, d’accessibilité et de soins à domicile

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